Richtlijnen voor de behandeling van aangezichtspijn worden bij éénderde van de patiënten niet goed gevolgd. Eén op de drie patiënten loopt daardoor mogelijk meer risico op bijwerkingen. Meer onderzoek in de pijngeneeskunde moet de kennis over aangezichtspijn vergroten. Dit en meer concludeert dr. Seppe Koopman in zijn proefschrift, waar hij 19 mei op promoveert. Seppe Koopman is als arts in opleiding tot specialist werkzaam op de afdeling Anesthesiologie van Erasmus MC. In zijn proefschrift beschrijft hij onder andere vier studies over de behandeling van aangezichtspijn in de dagelijkse praktijk. Koopman maakte voor zijn onderzoek gebruik van de Integrated Primary Care Information (IPCI) database. Deze database bevat de geanonimiseerde, elektronische, medische gegevens van meer dan 140 huisartsenpraktijken door heel Nederland en wordt beheerd door de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC. De meeste patiënten worden snel na ontwikkeling van de eerste symptomen behandeld, meestal door de huisarts. De meeste behandelingen waren geregistreerd voor de specifieke pijnindicatie of vonden plaats conform de beschikbare richtlijnen. Bij eenderde van de patiënten werd echter een medicijn voorgeschreven dat niet geregistreerd was, noch aanbevolen werd in de richtlijnen. Eenvijfde van de patiënten wordt behandeld met paracetamol of een NSAID (een ontstekingsremmer). Dit is opmerkelijk omdat deze medicijnen over het algemeen niet aanbevolen worden voor aangezichtspijn (met uitzondering van indometacine voor paroxysmale hemicranie, een zeer zeldzame aandoening). Eenderde van de eerste behandelingen faalde binnen drie maanden. Koopman onderzocht of de effectiviteit van een behandeling voorspeld kan worden aan het begin van de behandeling. Uitstel van de behandeling, de gebruikte dosis en andere aandoeningen houden verband met de effectiviteit van de therapie. De helft van alle patiënten werd doorverwezen naar een specialist (medisch en paramedisch), slechts een minderheid onderging aanvullende onderzoeken. De meeste mensen kregen medicijnen, een minderheid kreeg een ingreep. Koopman: "Het blijft een terugkerend beeld. Ook in eerdere studies hebben we aangetoond dat neuropathische pijn ten onrechte behandeld wordt met paracetamol en of NSAID"s. Mogelijk is onzekerheid in de eerste diagnose een belangrijke oorzaak." Er is een groot gebrek aan kennis over de etiologie, het ziektebeloop, de risicofactoren voor het ontstaan en uitgroeien van de aandoening, behandeling en voorspellende factoren voor het falen van de therapie. Koopman toont verder een verband aan tussen roken, een recent hoofdtrauma en cluster hoofdpijn. Koopman: "Daarnaast hebben we ook geprobeerd andere nieuwe verbanden te ontdekken. Ziektes die verband houden met de stofwisseling, kwaadaardige gezwellen en bacteriële en virale infecties waren gerelateerd aan het ontwikkelen van trigeminus neuralgie, een vorm van aangezichtspijn. Aandoeningen van de interne organen en van het bewegingsapparaat, schimmelinfecties, gemengde infecties, allergiëen, aandoeningen van de menstruele cyclus en overganggerelateerde aandoeningen houden verband met de ontwikkeling van cluster hoofdpijn. Mogelijk spelen neuropeptides een rol in deze relaties."

Onderzoek van het UMC (Utrecht) laat zien dat patiënten met aangezichtspijn veel verschillende therapieën gebruiken. Vaak wordt met veel verschillende methoden geprobeerd de pijn onder controle te krijgen, maar niet altijd met het verwachtte effect. De ervaringen van de behandelaars laten over het algemeen een positiever beeld zien dan de ervaringen van de patiënten.

Hyperostosis cranialis interna is een erfelijke botaandoening die zich manifesteert in het schedeldak en de schedelbasis. De symptomen van deze aandoening die optreden als gevolg van vernauwing van de zenuwkanalen in de schedelbasis zijn onder andere slechthorendheid, aangezichtsverlamming en aangezichtspijn. Met behulp van CT- en PET-scans is de veranderende anatomie en de botstofwisseling in de aangedane gebieden beschreven. In samenwerking met de Universiteit van Antwerpen is de mutatie van het betrokken gen ontdekt. Vaak leidt de ontdekking van de ontstaanswijze van een dergelijke ziekte tot het verder ontrafelen van mechanismes van de normale botstofwisseling. Hyperostosis cranialis interna is één van de tientallen zeldzame botaandoeningen waarbij het schedelbot is aangedaan. Meestal, zo ook bij hyperostosis cranialis interna, is de therapie alleen symptomatisch, zoals verlichting van klachten door middel van pijnstilling of het operatief vrijleggen van betrokken hersenzenuwen dit ook is.